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Mãe luta para que governo pague cirurgia de R$ 10 milhões para filho de dois anos que sofre de doença rara; Ele segue internado

João Pedro, de 2 anos, tem Síndrome de Berdon e está em Campo Largo. Ele precisa de intestino e de fígados novos.

Por Luzia de Sousa

08/08/2016 às 14h54 • atualizado em 08/08/2016 às 14h55

Hoje, João Pedro está internado em um hospital infantil de Campo Largo (Foto: Avelita Barbosa da Silva/Arquivo pessoal)

João Pedro Silva, de dois anos, tem Síndrome de Berdon, uma doença rara que afeta os órgãos do aparelho digestivo. O menino está internado em Campo Largo, na Região Metropolitana de Curitiba, e precisa de um intestino e de um fígado novos para sobreviver.

A cirurgia é complicada, custa cerca de R$ 10 milhões, não há registro de casos bem sucedidos no Brasil. A família luta na Justiça para que o Governo Federal banque o transplante multiviceral de órgão em Miami, nos Estados Unidos.

No último despacho, que data do dia 26 de julho, a juíza Soraia Tullio determinou que a criança seja encaminhada para especialistas em São Paulo se tiver condições de viajar.

João Pedro tem dois anos (Foto: Avelita)

João Pedro tem dois anos (Foto: Avelita Barbosa
da Silva/Arquivo pessoal)

O despacho determina ainda que o menino seja levado para operar no exterior caso não seja possível realizar a cirurgia na capital paulista.

Mais uma vez, a viagem só é possível se João apresentar um estado de saúde considerável.

Para tanto, o governo, conforme a decisão judicial, deve falar com os médicos responsáveis pelo menino em Campo Largo, arcar com as despesas de João e de seus acompanhantes e encaminhá-lo o quanto antes para São Paulo.

A Advocacia Geral da União (AGU) tem 15 dias para informar os procedimentos adotados até então para o cumprimento da decisão judicial.

O prazo termina na quinta-feira (11) e, de acordo com o advogado da família, nomeado pela Justiça, nada foi feito até a manhã desta segunda-feira (8). O G1 entrou em contato com a AGU e aguarda um posicionamento sobre o assunto.

‘Difícil mantê-lo vivo’
João está internado, desde fevereiro, no Hospital Infantil Waldemar Monastier. No entanto, até o diagnóstico, o menino passou por hospitais da cidade natal, Londrina, no norte, e de Curitiba. No entanto, a descoberta da doença só veio em janeiro deste ano, no Hospital Pequeno Príncipe, na capital.

“Nenhum médico conseguia descobrir o que ele tinha. O ápice foi ele começar a vomitar cocô pela boca. Aí, depois de uma laparoscopia, viram a gravidade do caso, que estava tudo podre por dentro. Então, descobriram a síndrome”, conta a mãe, Avelita Barbosa da Silva, de 28 anos.

As pessoas que têm a doença também apresentam retenção urinária, têm a bexiga dilatada, a barriga e os rins inchados, os músculos do abdômen flácidos, sofrem com obstução intestinal, além de outros problemas. Segundo Avelita, o filho apresenta todos os sintomas.

“Ele não pode comer, nem tomar água. É alimentado com uma solução na veia. Tem apenas nove quilos e não consegue engordar de jeito nenhum. Meu filho sofre, está nervoso porque quer, mas não consegue se alimentar”, diz.

Avelita garante que está difícil mantê-lo vivo, mas que não perde a esperança. “Os médicos dizem que é um milagre ele ainda estar vivo. Tenho fé que tudo vai dar certo”, afirma ela, que deixou Londrina, os outros dois filhos e o trabalho para cuidar do caçula no hospital.

Serviço
Avelita lançou a campanha “Ajude o João Pedro a viver” na internet. A intenção é arrecadar dinheiro para quando ela for acompanhar o filho na cirurgia, já que as despesas de acompanhantes não são cobertas pela União.

'Está difícil mantê-lo vivo', diz mãe (Foto: Avelita Barbosa da Silva/Arquivo pessoal)

Mãe diz que está difícil manter o filho vivo (Foto: Avelita Barbosa da Silva/Arquivo pessoal)

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