Política nacional para enfrentar doenças raras é prevista em projeto de lei de Vital do Rêgo

As doenças raras, aquelas que afetam até 65 em 100 mil habitantes, poderão ser enfrentadas por uma política nacional. Projeto de lei com esse objetivo (PLS 530/2013) está em fase de recebimento de emendas na Comissão de Assuntos Econômicos (CAE) e pode entrar na pauta no primeiro semestre de 2014. Em seguida, irá para decisão terminativa na Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

Como se estima que existam de 6 mil a 8 mil enfermidades desse tipo, o contingente de pessoas afetadas por doenças raras chega a 13 milhões. De autoria do senador Vital do Rêgo (PMDB-PB), o projeto prevê que a política será implementada no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) de forma descentralizada, integrada e articulada entre União, estados e municípios.

A proposta define alguns componentes dessa política, como plano de ação anual, previsão de recursos orçamentários (em cada esfera de governo), criação de centros de referência para tratamento, elaboração de cadastro nacional e política farmacêutica que garanta o acesso dos pacientes a medicamentos com efetividade clínica, entre outros.

O projeto prevê estímulo à pesquisa científica e ao desenvolvimento tecnológico voltados à prevenção e ao tratamento de doenças raras, "com ênfase na produção de novos medicamentos e imunobiológicos".  Outra diretriz estabelecida é a capacitação de profissionais de saúde e de gestores para atuação no âmbito da política nacional de doenças raras, bem como de cuidadores, familiares e responsáveis.

A proposta altera a Lei 6.360/1976 para viabilizar a importação de "medicamento órfão", destinado especificamente ao tratamento de doença rara. De acordo com o projeto, a importação desse tipo de medicamento ou imunobiológico, com base em prescrição médica, independe de licença ou de registro de autoridade sanitária, desde que não se destine à comercialização.

Da secom

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