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Vital convoca sociedade a elaborar novas diretrizes para atenção às pessoas com doenças raras

O objetivo segundo o senador paraibano é instituir a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde

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15/04/2013 às 15h00

Como presidente da Comissão Temporária do Senado destinada a propor soluções ao financiamento do sistema de saúde no Brasil, o senador Vital do Rêgo (PMDB/PB), convoca a população brasileira a participar da consulta pública defendida pelo Ministério da Saúde onde estabelece diretrizes para a atenção integral e acolhimento às pessoas com doenças raras na rede pública.

O objetivo segundo o senador paraibano é instituir a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) para oferecer atenção integral aos pacientes com anomalias congênitas, problemas metabólicos, deficiência intelectual e doenças raras não genéticas.

Também entra em consulta o texto que traz as normas para a habilitação de hospitais e serviços que farão o atendimento a esse público no país. Com a instituição dessa política para doenças raras, a assistência será estendida aos familiares dos pacientes.

“A criação dessa política vai ampliar e melhorar o atendimento dos pacientes de forma humanizada na rede pública, com regras claras a serem seguidas pelos profissionais de saúde do país. Com as diretrizes, esses profissionais – da Atenção Básica e da Alta Complexidade – vão ter um guia para organizar o atendimento e verificar os sinais e sintomas que devem ser percebidos, além das terapias que serão aplicadas a cada caso”, afirmou Vital.

Atendimento – Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) conta com 25 tratamentos protocolados e oferta medicamentos para 12 doenças raras: angiodema hereditário, deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo), doença falciforme, doença de Gaucher, doença de Wilson, fenilcetonúria, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, ictioses hereditárias, síndrome de Turner, hipotiroidismo congênito e osteogêneses imperfeita.

O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS): doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Verifique detalhes da consulta publica no link: http://portal.saude.gov.br/portal/saude/Gestor/area.cfm?id_area=1253

DIÁRIO DO SERTÃO com Assessoria

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