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‘Doença do cobre’ faz menina perder os movimentos pouco antes de se casar

Doença de Wilson é degenerativa e afeta funções neurológicas, podendo causar demência, por conta da dificuldade na eliminação da substância do corpo.

Por G1

20/08/2019 às 08h33

Marcely Oliveira descobriu ser portadora da doença de Wilson com 17 anos (Foto: Arquivo Pessoal)

Com imóvel comprado e chá de cozinha feito, Marcely Oliveira, de 18 anos, viu o sonho de casar com o noivo, neste ano, ser adiado após ela ser diagnosticada com uma doença rara. Por conta do problema, a jovem, que estava há poucos dias de realizar um sonho, não consegue se movimentar e se alimenta por meio de uma sonda. Especialistas dizem que o caso não tem cura.

Familiares contam que Marcely sempre foi uma menina alegre, que estudava e levava a vida de adolescente como qualquer outra garota da mesma idade. Até que, em 2018, a mãe da jovem começou a perceber que Marcely andava desanimada e sentindo muito sono.

“A mãe dela desconfiou que fosse anemia, mas ela fez todos os exames e todos deram negativo. Com os dias, o sono e o desânimo dela só aumentavam e começaram a pensar na hipótese de ser depressão, doença comum também na idade dela. Ela passou por um médico e começou a tomar remédios para depressão”, explica a cunhada de Marcely, Alice de Paula Ribeiro.

O medicamento contra a depressão não fez o efeito esperado e os sintomas de Marcely se agravaram com o passar dos dias, aumentando a preocupação de todos os familiares. A jovem voltou a procurar novos médicos e a suspeita de doença de Wilson foi levantada por um dos especialistas.

“Conseguimos o diagnóstico em uma clínica particular. A Marcely fez vários exames, muitos mesmo, e foi constatada a doença de Wilson. Como é algo muito raro, os médicos não contavam com essa hipótese. Por isso o diagnóstico da Marcely demorou tanto e isso só agravou os sintomas dela e o início do tratamento”, lamenta.

Quando foi finalmente diagnosticada com a doença, Marcely já tinha dificuldades de locomoção, não conseguia mais se comunicar direito e, também, apresentava problemas para se alimentar. A jovem foi encaminhada para o Hospital Guilherme Álvaro, onde faz o tratamento para inibir os efeitos da doença degenerativa.

Apesar disso, por conta do diagnóstico tardio, Marcely atualmente já não consegue se movimentar, se alimenta por meio de uma sonda e também não consegue mais falar. “Ela se comunica por piscadas. Uma piscada para sim, duas para não. A mãe dela pediu demissão para cuidar dela. Ela usa fralda e toma remédios que conseguimos gratuitamente pelo Estado”, explica.

Para ajudar no tratamento de Marcely, a família tem feito uma ‘vakinha’ digital. Alice conta que muitos produtos de higiene precisam ser comprados e a menina precisa, ainda, ter consultas com fonoaudiólogo e fisioterapeuta. “Temos a esperança de que ela consiga recuperar parte dos movimentos ainda, mas por meio do Sistema Único de Saúde (SUS) esses tratamentos demoram, precisa esperar liberar vaga. Queríamos poder arcar com um tratamento particular.”

Apesar das dificuldades, Alice diz que Marcely está sempre sorridente e a onda de carinho que vem recebendo nas redes sociais alimenta na menina a força para continuar lutando. “Ela também pensa muito na mãe dela que tem feito de tudo por ela. Ela não desiste”, finaliza.

Doença de Wilson
O professor de Neurologia do curso de Medicina da Universidade Metropolitana de Santos (Unimes), Mauro Gomes, explica que a doença de Wilson é causada por uma mutação genética quando o cobre não é eliminado do corpo de forma adequada e fica acumulado no fígado, circulação e etc. Os sintomas geralmente começam entre os 12 e os 23 anos de idade.

“A doença afeta a parte metabólica do fígado e do cérebro. Por isso, o paciente com doença de Wilson pode até mesmo desenvolver um quadro de demência e têm dificuldade para realizar tarefas simples. É uma doença muito rara, cerca de 1 caso para 30 mil pessoas”, conta.

O tratamento busca apenas controlar os sintomas, já que a doença não tem cura, com medicamentos que podem estimular os órgãos a liberar cobre na corrente sanguínea. Uma vez na corrente sanguínea, o cobre pode ser eliminado do corpo pelos rins.

A doença não é contagiosa, mas sim hereditária. O pai ou mãe portadores da doença repassam para os filhos. No caso de Marcely, um dos pais pode ter a doença, que não se manifestou.

Fonte: G1 - https://g1.globo.com/sp/santos-regiao/mais-saude/noticia/2019/08/20/doenca-do-cobre-faz-menina-perder-os-movimentos-pouco-antes-de-se-casar-em-sp.ghtml

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