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VÍDEO: Portador de doença rara que mora em sítio de Cajazeiras fala sobre dificuldades para tratamento

O paciente disse que durante a pandemia ele e suas duas irmãs que também sofrem com a enfermidade, passaram 7 meses sem fazer a reposição enzimática

Por Luiz Adriano

20/05/2022 às 19h00 • atualizado em 20/05/2022 às 19h04

O programa Balanço Diário na TV Diário do Sertão na edição da última quarta-feira (18), teve a participação de Paulo Pereira, ele que é portador de uma doença rara por nome de mucopolissacaridose, a qual pode ser chamada de forma abreviada por MPS.

Paulo, assim como suas duas irmãs, residem no sítio Cocos, em Cajazeiras. Eles sofrem com a enfermidade e durante o programa ele relatou as dificuldades que enfrentaram durante a pandemia da covid-19.

Paulo Pereira reside na zona rural de Cajazeiras e sofre com a Mucopolissacaridose. (Foto: TV Diário do Sertão).

Ele explicou que devido ao isolamento social, eles ficaram impossibilitados de realizarem a reposição enzimática, processo necessário para portadores da mucopolissacaridose. Segundo o paciente, durante a pandemia ele e suas irmãs ficaram 7 meses sem realizar o procedimento.

Conforme Paulo, uma enfermeira está indo todas as quintas-feiras para fazer a reposição na casa deles. Outra dificuldade relatada por Paulo diz respeito à medicação que segundo ele, recebe pelo SUS, mas geralmente em poucas quantidades que não comporta o tratamento.

ACADÊMICAS

As alunas do curso de fisioterapia da Faculdade Santa Maria, agora Centro Universitário, em Cajazeiras, Gilmara Aquino e Ana Catarine, também participaram do programa Balanço Diário e abordaram sobre o tema relacionado a mucopolissacaridose.

Gilmara Aquino e Ana Catarine fazem parte do grupo de pesquisa e extensão da mucopolissacaridose, do Centro Universitário Santa Maria, de Cajazeiras.

Veja o programa Balanço Diário da última quarta-feira (18) na íntegra:

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